Pillole di Vita...

Cari amici,
sono in viaggio verso Torino e sto tornando da Roma dove ieri, insieme a molte altre persone, abbiamo manifestato sotto la sede del Ministero Di Economia e Finanza per l'incremento del Fondo per le Non Autosufficienze. Questo fondo è di vitale importanza perché - quando ben utilizzato dalle Regioni- permette al malato di ottenere dei fondi che andranno a migliorare lo status economico Suo e della famiglia: i costi di un assistente o più è elevato e solamente grazie a questi denari si riesce a potersi permettere tale spesa. A seguito della protesta il Fondo è stato incrementato e dal 2017 toccherà quota 550 milioni di Euro. La strada da fare per ottenere dignità di assistenza è ancora lontana, ma la strada è stata battuta.
Questi i fatti che mi sembrava doveroso riportare.
Ma un presidio per me non rappresenta solamente un momento di protesta, ma diventa anche un momento di riflessione e ieri ho avuto occasione ,ancora una volta, di immergermi da persona disabile (nel corpo) in un mondo fatto sì di problemi ma anche di tanta tante energia.
Dovete sapere che anche da "sano" avevo partecipato a proteste, ma in un presidio come quello di ieri cambia tutto. Arrivi ed inizi a salutare le persone che , come te, sono venute NONOSTANTE le difficoltà e già subito mi rendo conto di quanta sia la forza dei presenti.
Il primo amico con il quale ho modo di parlare mi dice di essere venuto da solo a bordo della Sua fida sedia a rotelle. Non poteva mancare, ma quante difficoltà per arrivare...qualche lacrima gli vela lo sguardo, poi un sorriso e si riparte..anche questa è fatta, siamo qui e dobbiamo dare il nostro contributo alla giornata.
Vorresti poi stringere mani, ricevere abbracci ma spesso ciò non è possibile a causa di un corpo che non vuole saperne di funzionare. E così le strette di mano ed il "Ciao, come va'??" -tipiche del mondo dei "sani"- presto vengono sostituite da nuovi modi di comunicare: incerte strette di mano, brevi dialoghi e gli occhi si incrociano esprimendo emozioni e parole che mute rimangono confinati negli occhi stessi.
Mi bastano pochi minuti e subito mi trovo a mio agio. Il mondo dei "sani" e quello dei "malati" coesistono con un rispetto ed un'umanità che raramente trovo nel quotidiano. Vedi genitori che accompagnano i figli, figli che danno assistenza ai loro genitori, persone non direttamente coinvolte nel mondo della malattia che per scelta sono qui al nostro fianco...tutti uniti per un'unica causa.
Anche chi deve occuparsi che l'evento si svolga in tranquillità ci aiuta, ci parla e si confronta con noi.
E poi - con chi può- mi racconto e confronto.
Ognuno con la Sua storia di vita "interrotta ad un certo punto": si parla del lavoro di un tempo, passando per gli sport che si faceva e così partendo da quel che si era ci raccontiamo di cosa siamo ora. Tutto è cambiato, ma ognuno di noi è la persona di ieri con le Sue passioni, i Suoi desideri e progetti. Spesso dico e mi sento dire "dobbiamo rallentare la progressione della malattia", spesso sento incredibili storie di "nuove vite".
Siamo nati una seconda volta.
In un certo qual modo abbiamo fatto nostro quanto ci è accaduto, difendiamo "con i denti" il presente e poi abbiamo voglia di futuro e fame di tempo...pronti a rubarlo (se fosse possibile) pur di andare avanti nel nostro cammino.
Come avrete forse compreso la giornata di ieri è pertanto stata per me un'altra stupenda pagina del diario della mia vita. Torno a casa con l'anima piena di emozioni.
In ultimo ci tengo a ringraziare le persone con le quali ho più avuto a che fare a partire da mia sorella che mi ha accompagnato, passando per tutto il gruppo del Comitato 16 Novembre e per tutti coloro che in questi tre giorni hanno nutrito la mia anima.
Come sempre, grazie mille per avermi letto e grazie e se condividerete questo post. :-)
Un abbraccio a tutti :-)