Claudio & la Sclerosi Laterale Primaria

Cari amici, è passato quasi un mese dal mio ultimo post, ma sto vivendo un periodo di profondo cambiamento e così il tempo per scrivere si è ridotto un po'. Come ho avuto modo di scrivere in precedenti occasioni, mi piace vedere la mia malattia come un'opportunità di accrescimento spirituale e di riscoperta del mio vero io. Ciò premesso nell'ultimo mese ho vissuto momenti belli,entusiasmanti ed alcuni meno belli. Fisicamente, ogni tanto, le gambe danno veramente fastidio. Io però sto diventando bravo a vivere radicato nel momento presente e quindi passata la crisi , tutto torna come prima. Sotto il profilo prettamente personale sto avviando un profondo mutamento del mio modo di pensare e vivere..e soprattutto sto eradicando (con enorme fatica!) la malattia dalla mia testa: mi spiego meglio. Da due anni e otto mesi a questa parte, frequentando gli ospedali, parlando con altre persone malate o con chi mi cura è accaduto che la malattia non solo ha minato il mio f...

Cari amici, è da qualche giorno che volevo condividere con Voi questo post, ma ci ho lavorato un po' di più del previsto! Questo anche perchè il tema del quale voglio parlare è veramente vasto e così -come sempre- mi limiterò a dare qualche spunto. Ciò di cui vorrei parlare oggi è il concetto di guarigione. Da quanto mi sono ammalato, da persona "razionale" e "di scienza" ho fatto mio il pensiero che quanto sto affrontando non si risolve, non si cura. I testi di medicina d'altronde parlano chiaro al proposito : " La sclerosi laterale primaria viene definita come patologia rara, non ereditaria contraddistinta da spasticita spinobulbare altamente progressiva, correlata alla perdita esclusiva dei neuroni piramidali precentrali, con degenerazione secondaria del tratto piramidale e risparmio dei motoneuroni delle corna anteriori." Alla luce di quanto sopra in questi ormai due anni e mezzo mi sono dedicato - come scritto in altri post- a...

Cari amici, mancano due giorni e per me sarà il 36 esimo Natale. Caspita...sto invecchiando  !! ;-) Quando ero bambino, ricordo che vivevo la sera del 24 Dicembre in trepidante attesa di Babbo Natale. Mia mamma mi metteva a letto prima, salvo poi svegliarmi dopo la mezzanotte per scartare i regali e mangiare panettone con cioccolata calda fumante...che bel ricordo!! Ahimè con il diventare adulto, tutta la magia di quella serata l'ho perduta ma come spesso ho scritto nei miei post ho iniziato, da qualche tempo a questa parte, un processo di ritorno all'infanzia e quest'anno per me è stato e sarà un magico Natale. Certo Babbo Natale è oramai per me solo una bella credenza, ma nel 2013 ho riscoperto il piacere di  apprezzare le piccole cose e cosa molto bella sono tornato a relazionarmi con le persone come se nulla fosse accaduto o quasi. E così,in occasione di queste feste, con alcuni miei amici mi sono trovato di persona, con altri mi sono sentito/scritto ma ho nuov...

Cari amici, chi -fra Voi- ha avuto occasione di leggere i miei precedenti post, io spesso uso questo blog come diario aperto ed qui e la' lo condisco con alcune mie riflessioni. In un precedente post che avevo intitolato " la malattia secondo me " vi raccontavo di come io "vedessi" la malattia e di cosa essa fosse per me. Ora nelle prossime righe voglio riflettere insieme a Voi sul come alcune patologie possano cambiare e condizionare la nostra vita. Una malattia una volta conclamatasi può scomparire con tempi e difficoltà diverse, può sopraffarci o  progressivamente guastarci (come nel mio caso). Come potrete ben immaginare, data la mia limitatezza di visione e di esperienza posso raccontarvi cosa accade nell'ultimo caso. Una patologia progressiva toglie piano piano le funzioni del nostro corpo e così settimana dopo settimana la malattia rosicchia spazi alla "vita normale", mi spiego meglio. Dopo la "botta" iniziale della dia...

Cari amici, rieccomi qui a condividere con Voi qualche mia riflessione, farcita con un po' della mia esperienza personale. Come scrivevo in precedenti post quando ho iniziato ad avere i miei primi acciacchi oltre al cercare di adattarmi agli eventi, ho dovuto necessariamente rallentare il ritmo e di conseguenza mi sono trovato ad avere più tempo libero. Con l'abbondare di ore, la mia mente ha iniziato a porsi  molte domande e su tutte avevano priorità due interrogativi : " Chi è Claudio"?? e " Qual è il Mio scopo o missione nella vita" ??. Certo più che domande sono Domandone (degne del miglior quiz di Gerry Scotti ;-) ) e penso che per rispondere a queste due quesiti mi ci vorrà una vita intera. Ma siccome io sono uno che ama le sfide e dato che da qualche parte dovevo pur iniziare ho iniziato a conoscere la persona che conoscevo meno di tutte e cioè ME. E così ,dopo avere speso molto tempo per imparare cose, per lavorare e fare carriera nel 2011 ...

Aggiornamento 26.10.2013 Cari amici, innanzi tutto grazie a chi ha condiviso questo post, a chi mi ha chiesto maggiori informazioni e a chi si è "preoccupato" per l'adesione a questo sciopero. Lo sciopero è andato bene, per merito di tutti ed in particolar modo di chi è andato fisicamente al presidio di Roma. Dall'incontro con le autorità sono scaturite, infatti, aperture per aderire alle richieste di cui troverete sotto un sunto. Su questo successo pesa però un evento molto triste. Un uomo Raffaele Pennacchio, malato di SLA, è morto a causa di un infarto nel pomeriggio in cui finiva il presidio. Per ricordare questa persona vi segnalo un paio di articoli: http://triskel182.wordpress.com/2013/10/25/morire-davanti-al-ministero-per-una-malattia-dimenticata-adriano-sofri/ http://invisibili.corriere.it/2013/10/24/non-e-giusto-aver-bisogno-di-eroi/ Io non posso aggiungere nulla se non che uomini come Raffaele Pennacchio sono per me esempi da custodire dent...