Claudio & la Sclerosi Laterale Primaria

Aggiornamento 26.10.2013 Cari amici, innanzi tutto grazie a chi ha condiviso questo post, a chi mi ha chiesto maggiori informazioni e a chi si è "preoccupato" per l'adesione a questo sciopero. Lo sciopero è andato bene, per merito di tutti ed in particolar modo di chi è andato fisicamente al presidio di Roma. Dall'incontro con le autorità sono scaturite, infatti, aperture per aderire alle richieste di cui troverete sotto un sunto. Su questo successo pesa però un evento molto triste. Un uomo Raffaele Pennacchio, malato di SLA, è morto a causa di un infarto nel pomeriggio in cui finiva il presidio. Per ricordare questa persona vi segnalo un paio di articoli: http://triskel182.wordpress.com/2013/10/25/morire-davanti-al-ministero-per-una-malattia-dimenticata-adriano-sofri/ http://invisibili.corriere.it/2013/10/24/non-e-giusto-aver-bisogno-di-eroi/ Io non posso aggiungere nulla se non che uomini come Raffaele Pennacchio sono per me esempi da custodire dent...

 

Cari amici, rieccomi qui a condividere con Voi su come sta procedendo la mia vita condito da qualche spunto di riflessione. Parto con il dire che le cose vanno così così: i guai alle gambe sono molto presenti nella mia giornata e da qualche giorno anche la mano destra da' fastidio...ma come scrivo spesso inutile concentrarsi su ciò che non va' ma è bensì più utile e motivante soffermarsi su ciò che ho. E così sto ricalibrando i miei ritmi sulla base del mio fisico che è cambiato e continua a cambiare, e di fatto vivo giornate altrettanto piene e abbastanza serene. Solo con il calare della sera qualche nube di troppo si addensa nei miei pensieri..ma d'altro canto sarei anormale se non avessi fasi un po' meno spensierate ed intense. Dopo avervi raccontato un po' di me vorrei soffermarmi qualche riga sul termine forza e su cosa esso significhi. Nella lingua italiana "Forza" indica principalmente potenza fisica, energia materiale o mentale, ma anche cor...

Cari amici, negli ultimi mesi i post di questo blog sono stati letti da molte persone. Alcune di queste persone non le conoscevo o non le conosco ancora e così voglio raccontarvi un po' di me.  Parto con il dire che domani 23 Luglio 2013 è per me una data molto importante...correva l'anno 1977 e alle 11.15 ca iniziava la mia avventura: NASCEVO. Provengo da una famiglia "semplice" e come da prassi vado alle elementari e poi alle medie. Terminate queste ultime frequento e concludo il Liceo Classico e subito intraprendo gli studi di Ingegneria, salvo abbandonarli al primo anno. A scuola ho sempre zoppicato un po' ,studiavo tanto ma rendevo poco: pensate che al Liceo avevo il (direi triste..) primato di peggior risultati nelle traduzioni di Latino e Greco !! Abbandonati pertanto gli studi trovo lavoro in Tecnocasa, azienda con la quale collaboro per ben 10 anni come titolare di filiale. Nel frattempo vado a vivere da solo a Pino Torinese, faccio molte moltissim...

Cari amici, rieccomi qua ,tastiera sotto le dita, a scrivere per condividere con Voi i miei pensieri. Parto con il dire che tra 2 giorni, farò due anni. Eh sì il 7 luglio 2011 un dottore mi disse : "Lei è affetto da Sclerosi Laterale Primaria." Da allora sono cambiate un sacco di cose, ma questa volta vorrei soffermarmi con Voi su un altro tema. Qualche giorno fa' è mancato Stefano Borgonovo  . A seguito di tale evento ho trovato in rete questo post che lo stesso Borgonovo indirizzò ad un altro malato: “ciao Gianluca, leggi attentamente: questa STRONZA, è imprevedibile, è una malattia subdola, che avanza, veloce, e rallenta come, e quando vuole. non serve a nulla sedersi, riposare, stare attenti a non svegliarla...tanto ti gestisce lei. ho imparato una cosa gianluca: in qualsiasi (momento) della malattia, cerca di trovare un equilibrio che ti permetta di conviverci al meglio. ora spingi, e come dici tu cerca di lasciare una traccia, che in futuro quando avrai più di...

Cari amici, da qualche giorno sono nuovamente in ospedale a Milano. Sono venuto a cercare di "mettere a posto" le gambe che erano sempre meno vogliose di accompagnarmi in giro. Come sta andando?? Faccio fatica e tanta, ma qui dove sono ricoverato mi trovo molto bene sia sotto il profilo professionale che umano e poi giorno dopo giorno noto dei miglioramenti e questo mi da' fiducia e mi fa' lavorare con voglia. Una cosa è certa io voglio impegnarmi al massimo e poi seguirò il corso della vita. Fatta questa premessa di puro tipo cronicistico, volevo condividere con Voi un pensiero che mi è venuto alla mente ieri sera, grazie allo spunto di una persona che non conosco di persona ma che mi è "amica" sul social network Facebook. Spesso e volentieri si sente dire che per essere felici bisogna provare l'infelicità, che per comprendere cosa voglia dire stare bene si debba provare la sensazione opposta. Rapportando questo semplice pensiero alla malattia,...

Cari amici, in questo ultimo mese alcuni "guasti meccanici" mi hanno "rallentato" le gambe. A volte ammetto che è veramente complesso gestire a livello mentale questo continuo mutare della condizione fisica...ma sto diventando bravo e così riesco a vivere una vita ugualmente bella. Oggi ho trascorso una giornata divisa tra lavoro (in casa con il pc si riescono a fare cose egregie) ed un paio di incontri con alcuni amici. In particolar modo nel pomeriggio ho avuto la possibilità di reincontrare, dopo poco meno di tre anni, un mio amico "storico" . L'ultima volta che ci eravamo visti un altro ME impegnato su mille fronti (lavoro, vita di associazione, politica etc etc) si confrontava con il mio amico prossimo a sposarsi ed a trasferirsi all'estero. In occasione di quell'incontro entrambi ci raccontammo i nostri progetti per il futuro e ad oggi se nel Suo caso le cose sono andate come da programma..beh nel mio qualcosa "non ha funzi...