Claudio & la Sclerosi Laterale Primaria

Ciao a tutti, come ogni tanto accade,anche oggi sento il desiderio di raccontare un po' di me e delle mie vicissitudini. Oggi voglio descriverVi cosa mi è accaduto nelle ultime tre/quattro settimane. Parto con il dire che dopo un lungo e -vi garantisco- molto duro percorso di accettazione della malattia,oggi posso affermare di stare bene,di essere all'85% della forma. Confesso che sino alla metà di ottobre ero parecchio "scosso" dagli eventi e per la prima volta nella mia vita non riuscivo a ripartire, mi impegnavo a fondo ma nulla. Usando una metafora la nebbia era fitta e non se ne voleva andare. Ma anche questa volta ne sono uscito e ci sono riuscito seguendo due strade parallele,strade che poi a fine percorso si sono nuovamente riunite. Il primo percorso mi ha portato a chiudermi in me stesso, a riflettere, a studiare a tavolino nuove strategie. La seconda strada è stata quella di accettare gli inviti dei miei amici o dei conoscenti che ,con cadenza quot...

Ciao a tutti, in questi mesi in cui sono stato in ospedale, ho avuto modo di rendermi conto di quanto alcune malattie possano rendere una persona dipendente dalle altre. Perdere in toto o in parte la propria autosufficienza necessariamente richiede persone che assistano il malato. E così capita che anche la migliore delle famiglie, non riesca o non possa fornire assistenza 24 ore su 24 e così quest'ultima si trova nella necessità di rivolgersi a personale qualificato per essere coadiuvata. Tutto ciò ha un costo e a seconda delle necessità il costo può essere molto molto elevato. Qui entra in gioco lo stato sociale ed il servizio da esso offerto. In un successivo post vi racconterò cosa offre lo stato ad una persona che ,non per sua scelta, si ammala. Ma torniamo a noi, ad oggi il modello è basato sull'assistenza in struttura dedicata ed è poco incentivata l'assistenza domiciliare. Orbene in alcune patologie il ricovero ospedaliero è sin eccessivo ed un'ottima ...

Ciao a tutti, ebbene sì tempus fugit e così è trascorso poco più di un mese da quando sono tornato a casa dall'ospedale. Uscendo dall'ospedale avevo alcune paure e molti spettri ed ora voglio raccontarvi che cosa ho vissuto e quali sensazioni ho provato in queste settimane. In un precedente post scrivevo che ero molto provato dall'ambiente dell'ospedale ed ero smarrito su cosa fare. Data la mia condizione di stanchezza immediatamente sono andato qualche giorno in vacanza e lì ho ripreso contatto con la quotidianità perduta. In quei giorni mi sono accorto che le mie gambe andavano meglio di quanto pensassi e così oltre a condurre una vita normale (..salvo qualche episodio per così dire complesso..)piano piano riacquisivo fiducia in me. Ma poi,come è giusto che sia, le vacanze finiscono e così torno a Torino e cerco di reimmergermi nella realtà quotidiana e qui mi accorgo delle differenze, di come io oggi possa fare molte meno cose. Di fronte alle gambe non più p...

Caro lettore, dopo quasi 40 giorni in un reparto di ospedale, sento la necessità di condividire cosa ho vissuto. Ebbene dopo la mia precedente esperienza dell'ospedale ero venuto con la convizione di curare le mie gambe, ma e poi mai avrei ritenuto possibile quello che sto per raccontarvi. In poco meno di venti giorni, sono entrato a far parte di un gruppo di pazienti e con loro si è ricreata una condizione che nulla aveva da invidiare al "mondo esterno". Ebbene sì anche in un reparto complesso, come quello nel quale sono stato ricoverato, ho visto visi sereni e persone che ridevano di gusto. Tante volte si è alle ricerca di eroi, di modelli a cui ispirarsi. Io li ho trovati qui in un reparto di neuroriabilitazione, persone che continuano a sorridere serene, mentre provano a contenere i danni provocati dalla malattia. Il fatto di avere tutti dei piccoli / grandi guai ci ha messi tutti sullo stesso piano e così il gruppo finita la fisioterapia ci si riuniva come p...

Ciao a tutti, avete mai pensato al significato del verbo accettare ?? A pensarci bene accettare -ad esempio- un dono, non comporta utilizzare quest'ultimo. Ebbene quando ci si ammala , viene detto che si deve accettare la  malattia. Qui si aprono due scenari accettare quest'ultima o meno. Più semplice è rifiutarla...ma ciò serve a poco e spesso e volentieri quest'atteggiamento provoca una ulteriore caduta della forma fisica. Io dopo un rapido lavoro su me stesso ho accettato la malattia e così fra me e me dicevo, voilà è fatta! Ma vivendo la vita, mi sono accorto che (almeno per me) non è così. Immaginiamo ora di dover andare in un luogo e per andarvi abbiamo una sola strada. Se lungo il percorso troviamo un ostacolo che ci impedisce di proseguire ,abbiamo due soluzioni tornare indietro o prendere coscienza dell'imprevisto e quindi agire per proseguire nel nostro cammino. Nel mio caso,come scrivevo anche nei precedenti post, quindi accettare la malattia non e...

Non posso negare che andare in ospedale non è il massimo ma la vita di un ospedale ti può arricchire in maniera enorme. Qui dove sono ricoverato, ahinoi, la malattia vive nelle stanze e se alcuni finito il ciclo di cure fisioterapiche escono guariti, altri hanno solo arrestato il progressivo guastarsi del corpo. Parlando con gli ammalati, tanti schemi del mondo esterno cambiano. La domanda come stai?? .. è sostituita dalla domanda perchè sei qui?? A questa domanda tutti rispondono indicando la propria malattia e poi ecco che ognuno di noi da' la propria interpretazione a cosa gli è accaduto ed il modo in cui affronta la malattia. I più si dimostrano arrabbiati, delusi dalla vita o rassegnati agli eventi per quanto accaduto e delegano a terzi (..in questa situazione ai fisioterapisti ed ai dottori) la soluzione..seguono lo stesso approccio che si può avere quando un oggetto si rompe e lo porto in un centro di riparazione.  In maniera pressochè simile chi ha questo atteg...

Certe volte, ci sono testi che mi colpiscono in maniera particolare, questa canzone la trovo semplicemnte MERAVIGLIOSA!! Eccola: Oggi ho concordato con l'ospedale di Milano di tornarvi per fare fisioterapia. Cosa dire non sono entusiasta all'idea, nonostante vada in una struttura d'eccellenza e con del personale a cui sono legato.  Ho un po' paura, paura della lontananza dalla vita quotidiana, dalle persone a me care, ma ho un obiettivo e cioè tornare a coordinare pochi passi di corsa..ce la DEVO fare!! Ne approfitto anche per farti leggere,se lo vuoi,qualche informazioni in più rispetto alla patologia dalla quale sono colpito: http://www.wlavita.org/00_tab/SLP-SLA.html . Da quando ho scoperto di avere questa malattia, è iniziata una sfida (a mio modo di vedere..meravigliosa)  tra me e la malattia stessa. Ad ogni passo (e non lo dico per dire) mi accorgo che qualcosa si è rotto, che qualcosa non va', ma io cerco di non farmi prendere dalla paura e quindi d...